“Trapiantati anonimi” di Giusy Tomasino – Dopolavoro letterario n. 34

Ho conosciuto Giusy, la prima volta, durante un laboratorio tenuto all’Oncologico di Bari. In questo laboratorio la vita ci ha invaso, non ho mai lavorato così bene con persone che non avevano alcuna idea o intenzione narrativa specifica se non quella di prendere la loro vita e darle un’altra possibilità. Spero che queste prime parole di Giusi , un giorno, possano diventare storie per tutti.

(Immagine: “Joie de vivre” di Henry Matisse)

Trapiantati Anonimi

di Giusy Tomasino

Sulla falsa riga degli Alcolisti Anonimi, oggi ho deciso di fondare i “Trapiantati Anonimi”.

Ciao, mi chiamo Giusy, ho 62 anni e sono una trapiantata.

Nel Luglio 2015, dopo una diagnosi di uno tra i più temibili dei Linfomi, e dopo 2 cicli più uno di chemio terapia (protocollo SMILE che la chop rossa gli fa il solletico) mi sono sottoposta a trapianto autologo di staminali.

Un percorso lungo quasi 10 mesi, difficile da affrontare, con tre lunghi ricoveri, inframmezzati da periodi “casalinghi” in cui cercavo di riempire sensi e occhi della mia casa, le mie abitudini, odori e sapori della mia vita precedente.

Già, ma gusto e olfatto erano spariti, insieme ai miei capelli, alle mie ciglia, a qualunque forma pilifera del mio corpo. Sono diventata gialla, mi hanno invaso con aghi, siringhe, flebo e prelievi di sangue, midollo, staminali e frammenti di osso.

Il mio corpo si è trasformato e gli specchi mi hanno visto piangere disperata in solitudine, poi, rialzata la testa, giravo per il reparto tentando di “vendere” la flebo di chemio “poco usata”, confortando gli altri e meritandomi l’appellativo di “motivatrice”.

E poi mi hanno rinchiuso in isolamento, e sono iniziati i 26 giorni più lunghi della mia vita. I giorni della chemio azzerante, dell’infusione di cellule, della dissenteria, della nausea, delle mucose completamente piene di candida, dei conati di vomito perenni. I giorni della solitudine, degli incubi notturni, della paura di non farcela e della battaglia finale, da cui sarei dovuta uscire vincitrice. I giorni delle video chiamate da Londra del figlio più piccolo a cui non volevo rispondere per non farmi vedere, della schiena rivolta al vetro dietro il quale c’era il resto della mia famiglia, impotente che, comunque restava lì per ricordarmi, giorno dopo giorno, che loro c’erano, che mi tenevano idealmente per mano e nel cuore.

E piano, piano piano è iniziata la rinascita, come se, risalendo dal fondo di un nero oceano, gli occhi fissi verso la luce in alto, non aspettassi altro che riemergere e respirare a pieni polmoni.

Quindi, a differenza di molti casi di quando la ricerca sui “Tumori Liquidi” era agli albori, sono stata restituita alla vita, sono in remissione da 36 mesi.

Ok, restituita alla vita…

Ma la verità è che dopo la vita, quella vissuta sino al momento della diagnosi, non è più la stessa, per alcuni versi meglio, per altri peggio.

Parliamo prima del peggio.

La chemio, che mi ha salvato, mi ha procurato diversi danni collaterali, nulla di gravissimo, ma nell’insieme ti cambiano comunque l’esistenza:

  • Diminuzione dell’udito

  • Diminuzione della vista

  • Perdita progressiva dei denti e ricorso a protesi mobile a cui non riesco a rassegnarmi

  • Tachicardia parossistica (per cui prendo apposite compresse)

  • Alterazione delle papille gustative

  • Lievi neuropatie periferiche

  • Dolori articolari diffusi

  • Muscoli decisamente poco muscolosi

  • Difese immunitarie non al top e, quindi, facilità ad ammalarmi

  • Difficoltà di concentrazione

  • Facilità a stancarmi

Nonostante tutto ciò, la mattina, anche se a fatica, indosso il mio sorriso (ehi, guardate che mi vesto anche eh!!) e vado in ufficio dove iniziano le dolenti note.

Dopo il periodo iniziale in cui mi guardavano come se dovessi morire da un momento all’altro (tie’ sono ancora qui), e dopo aver faticato a riprendere in mano il mio lavoro, qualcuno ha deciso che non ne fossi più all’altezza e, in maniera “abbastanza” elegante sono stata demansionata, perché purtroppo, spesso, troppo spesso, non c’è posto per chi è imperfetto.

L’improvvisa difficoltà nel ricordare le parole, la mancanza di concentrazione, la disperazione che ti pervade quando non riesci subito ad aprire una cartellina, perché, proprio in quel preciso momento, le tue mani hanno deciso di farsi un pisolino, creano un senso di fastidio in alcune delle persone che ti circondano.

Ci si scorda di ciò che sei stato e si guarda solo ciò che sei ora, ma non si riesce o non si vuole guardare la sofferenza dietro la maschera di un sorriso.

E allora pensi: pazienza. Sono viva. Va bene uguale.

E invece no!

Giorno, dopo giorno, dopo giorno qualcuno mi fa sentire inadeguata, sotto tono, inutile, insufficiente.

Quel qualcuno non vuole o forse non può rendersi conto che un malato oncologico non guarisce mai del tutto, che le ferite nel corpo e nell’animo comunque ti segnano, che quando torno a casa, dismessi abiti e sorrisi d’ordinanza, spesso passo i pomeriggi in poltrona e che, comunque, sulla mia spalla si è appollaiato lo spettro della depressione al quale io cerco di sputare in faccia ma che tenta ostinatamente di ghermirmi.

Ed allora, dopo oltre 40 anni di lavoro, anni in cui sei andata in ufficio con piacere, ogni mattina ti pesa sempre di più, ti chiudi in te stessa, ti svegli con una costante nausea e vai al lavoro controvoglia, a volte diventi anche ineducata, rispondi male per nascondere le lacrime di rabbia e di dolore che premono contro le tue palpebre, vorresti che qualcuno capisse, ma non vuoi fare pietà a nessuno.

Spesso le centomila richieste, una dopo l’altra e, spesso, in contraddizione, mi disorientano, sconvolgono le mie certezze e non mi fanno lavorare serenamente.

L’affetto, la comprensione e la collaborazione di molti dei colleghi-amici, purtroppo, non riescono a compensare questa insistente e continua destabilizzazione.

Certo, mi fa sentire meno sola, ma, allo stesso tempo inadeguata.

Io, che ero la paladina di tutti, che facevo fronte a mille richieste, che sono sempre stata persona di fiducia dell’Amministrazione (qualunque fosse il colore politico), ora non sono in grado nemmeno di difendere i miei più elementari diritti e, contro la mia volontà, le lacrime trattenute fino a quel momento scorrono sulle mie guance ed i singhiozzi mi spezzano in due, la mia anima si frantuma ed il mio cuore comincia a galoppare, mentre il mio respiro diventa sempre più affannoso.

E lo spettro sulla mia spalla ghigna felice tentando di annientarmi, le difese immunitarie si indeboliscono e la paura che il “mostro” si re-impadronisca del mio corpo si ingigantisce e mi fa tremare.

Ormai il mio unico desiderio è andare in pensione, e la cosa mi rattrista, perché la pensione non dovrebbe essere una scelta forzata, ma un traguardo raggiunto con serenità dopo anni di lavoro. Ho scoperto il piacere di vivere ogni giorno per quello che è, non l’ultimo, non speciale, ma unico e irripetibile nella sua quotidianità.

A distanza di oltre 3 anni da quella drammatica diagnosi,sono viva e devo dire che, non so il perché, ma la cosa mi rende particolarmente felice.

Non chiedo che i prossimi anni siano migliori, mi basta che siano come il 2016, l’anno in cui non dovevo esserci e invece ci sono ancora, l’anno in cui l’amore e la vita hanno trionfato, l’anno in cui, dovessi morir domani, mi riterrei comunque fortunata.

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alessandra

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